Giugno mese della ricerca FARO in cure palliative: una raccolta fondi per offrire a sempre più famiglie il miglior supporto possibile
La Fondazione FARO è impegnata in attività di ricerca sin dal 2006 e questo ha permesso di migliorare ogni giorno la qualità di vita degli oltre 1000 pazienti che assiste ogni anno. Quest’anno ha lanciato per la prima volta l’iniziativa “Giugno mese della ricerca FARO in cure palliative”, un mese dedicato alla divulgazione della ricerca in questo settore, e ha creato una raccolta fondi per sostenere i propri progetti di ricerca in cui investe oltre 100.000 euro ogni anno. Per sostenerla si può donare qui: https://gofund.me/6c9c0d7b
“Si immagina il ricercatore con il suo camice bianco, dentro un laboratorio asettico, intento a fare esperimenti e osservazioni dietro un microscopio – dicono dalla FARO, che quest’anno festeggia quarant’anni di attività – Quando parliamo di ricerca in cure palliative, invece, il principale e fondamentale lavoro del ricercatore è, grazie all’ascolto e al confronto umano con i pazienti, trovare nuove metodologie per migliorare la loro qualità di vita contenendo i sintomi e migliorando la risposta ai farmaci.”
La FARO è il fiore all’occhiello della ricerca in cure palliative in Italia: sin dal 2006 ha iniziato ricerche al tempo pionieristiche che hanno permesso di estendere le cure palliative a tutti i pazienti anche non oncologici (ad esempio a gravi malattie neurologiche in fase avanzata come la SLA o la sclerosi multipla).
Nel corso degli ultimi anni sono stati molteplici gli ambiti di attività della ricerca in cure palliative portata avanti dalla FARO: dalle metodologie di valutazione dei bisogni e pianificazione delle cure, agli studi osservazionali sul controllo dei sintomi e sull’impatto della fisioterapia, fino alla valutazione delle dimensioni antropologiche e sociali nella gestione e nel supporto del lutto.
Molti di questi studi, poi, hanno visto FARO impegnata in fruttuose collaborazioni con altri enti nazionali e internazionali come AISM con cui ha partecipato allo studio nazionale PeNSAMI che ha dimostrato l’utilità dell’approccio palliativo nella sclerosi multipla.
La FARO ha effettuato la validazione italiana di un importante strumento di valutazione dei bisogni e di misurazione dell’esito dell’efficacia delle CP chiamato IPOS. Questo strumento insieme ad altri inclusi in una suite di strumenti confezionati dal King’s college of London e dal Cicely Saunders Institute di Londra rappresentano lo stato dell’arte internazionale per le attività descritte sopra (suite OACC). Dopo la validazione tali strumenti sono stati adottati dalla SICP (Società Italiana di Cure Palliative) come standard nazionali per valutare i bisogni, misurare gli esiti e pianificare le cure. Come conseguenza di questa ricerca, la FARO è attualmente coinvolta in progetti di formazione nelle singole unità di cure palliative italiane e svizzere, ma anche nelle reti regionali e locali di CP. Per esempio IPOS è stato implementato in regioni come Emilia Romagna, Umbria, Toscana, Trentino Alto Adige, nelle reti locali di Genova e di Biella, negli hospice di Verona, e in molte unità semplici.
E non solo: la ricerca in FARO non si occupa unicamente del benessere dei pazienti e delle loro famiglie, ma anche di quello degli operatori attraverso studi sulla qualità di vita e sulle risorse emotive del proprio personale.
Inoltre, la ricerca in questo campo ha visto la FARO impegnata nella divulgazione delle cure palliative attraverso progetti nelle scuole superiori di Torino, per creare una buona cultura sulla malattia e sul lutto con i ragazzi e le loro famiglie.
“Per tutte queste ragioni – concludono dalla FARO – è fondamentale sostenere la raccolta fondi per la ricerca FARO in cure palliative, perché sempre più famiglie possano ricevere il miglior supporto possibile in un momento molto difficile come quello della malattia grave di un loro caro.”
